SMA Hastalığını ve Hastalarını Tanıyor muyuz?

2

BEĞENDİM

ABONE OL

News

0

DUAYEN HOCA’NIN KALEMİNDEN

ÖNCER ÜNLÜ – BAŞYAZAR

Onlar eskiden de vardılar. Vardılar da bizler ya cahilliğimizden bilmiyorduk ya da biliyorduk da bilmiyormuş gibi davranıyorduk.

Ama artık özellikle son iki üç yıldır iyice öğrendik.

Değil mi ?

SMA nedir ?

SMA’lılar kimdir ?

Kimin sayesinde? Çok eleştirilen sosyal medya sayesinde!

Neredeyse her an, yazılı ve görsel basında onlar ve onların hastalığı hakkında bir haber okuyoruz, bir video seyrediyoruz, bir resim görüyoruz, bir anekdot dinliyoruz.

Her şehrin işlek caddelerinde, sokaklarında, pazar yerlerinde, AVM lerin önünde, otobüs duraklarının hemen yanı başında büyüklü küçüklü onların standlarıyla karşılaşıyoruz.

Ne yaparsanız yapın onlardan kaçamıyorsunuz.

Yani SMA’lı bebeklerden, çocuklardan.

Sevgili Okur,

Gelin hep birlikte öncelikle ” SMA ” nedir ? Ona bir göz atalım. Sonra da bu hastalığın pençesindeki çocuklarımıza gelelim.

Sosyal medyada ” yumuşak bebek hastalığı ” da denilen SMA’nın açılımında; Spinal Muskuler Atrofi kelimeleri yer alır.

SMA, genetik bir hastalıktır. Akraba evliliklerinin fazla olduğu Türkiye ve Ortadoğu ülkelerinde oldukça fazla görülen, 5 alt gruba ayrılmış bir sinir motor nöron hastalığıdır. Diğer bir değişle bebeklerde ve çocuklarda sinir hücrelerini ve kasların kasılmasını etkileyen, duyusal hiç bir hasarı olmayan, zihnin normal çalıştığı bir hastalık türüdür. SMA, genetik bozukluk nedeniyle, solunum, yutma ve temel hareketler dahil kas sistemini tamamen etkiler. Hastalık devamlı ileriye gider. Motor sinir hücreleri beslenemediği için istemsiz kaslar gelişemiyor, hareket kısıtlılığı çocukların gelişimini engelliyor.

Tip 1 ve tip 2 SMA hastalığının en yaygın görülen çeşitleridir.

SMA hastalığının grupları:

(Tip 0 ) çeşidi doğum öncesi görülür ve bu grup hastaların %1’nden azında görülür. Hastalar tedavi edilmezse solunum yetmezliği nedeniyle bir kaç haftada ölürler.

(Tip 1) En sık görülen grup olup hastaların yaklaşık %45’ni oluşturur. En ölümcül grup olarak da adlandırılır. Bebeklerin kaslarının zayıflamasıyla başlıyor ve bu zayıflama solunum kaslarına ulaştığında bebek solunum cihazına bağlanıyor. Genelde zatürre ya da enfeksiyon sonucunda hayatlarını kaybediyorlar. 2 yaşına kadar yaşayabiliyorlar.

(Tip 2) Bu grup hastaların %30’nu oluşturur. Solunum fonksiyonlarının etkilenmesi yüzdesine  ve destek tedavisine bağlı olarak hastaların yaşam süreleri değişkendir. 20’li yaşlara kadar yaşayabilirler.

(Tip 3) Bu grup hastaların %15’ni oluşturuyor. Erken çocukluk yaşlarında ya da yetişkinliğin başında görülen çeşididir. Hastalar zaman içinde yürüme, koşma ve merdiven inip çıkma yeteneklerini kaybeder. Normal yaşam süresine göre yaşarlar.

(Tip 4) Hastaların %5’inden azı bu grupta yer alır.  Erişkinlerde görülen tipidir. Kol ve bacaklar zayıftır fakat hastalar yürüyebilir. Sıkıntı olmadan normal yaşamlarını sürdürürler.

Yukarıda da değindiğim gibi özellikle ülkemizde bu kadar yaygın olarak bu hastalığın görülme nedeni akraba evlilikleri maalesef !.

Bilimsel araştırma yapan resmi ve özel kurumlara göre ülkemizde yaklaşık 3000 tane SMA hastası bulunduğu konuşuluyor. Bunların hepsi tüm gruplara ait. Ülkemizde her 50 kişiden 1’nin SMA taşıyıcısı olduğu araştırmalarla kanıtlanmıştır. Ülkemizde her 6.000 doğumda bir görülen bu hastalık, sağlıklı ancak taşıyıcı durumda olan ebeveynlerin çocuklarında görülüyor. Ne yazık ki eşlerin çoğu taşıyıcı olduklarını bile bilmiyor.

SMA hastalığının son yıllarda bu kadar gündeme gelmesinin asıl nedeni tedavi sürecinin çok pahalı olması ve ailelerin bu tedavi maliyetini karşılayamaması. Tek seferlik verilen bir ilacın maliyeti 2 ila 3 milyon dolar arasında. Bir de buna doların Türk lirası karşısında devamlı değer kazanmasını eklerseniz gerçekten karşınıza çok uçuk tedavi rakamları çıkıyor.

Hemen aklımıza şu soru gelebilir. Niçin tedavi ya da ilaç fiyatları bu kadar pahalı?

Amerika Gıda ve ilaç Dairesi ile Avrupa İlaç Kurumunun dünyada hastalığın tedavisinde kullanılmak üzere onay verdiği toplam 3 tane ilaç var. Hasta sayısının dünyada az olması fakat ilaca mecburiyet, araştırma – geliştirme, lisans işlemleri, ilacın özel sektör tarafından üretilmesi ve dünyaya pazarlama maliyetleri devreye girdiğinde otomatikman fiyatlarda çok yüksek çıkıyor. Kullanılan ilaçlar, vücuttaki hasarı geri döndüremiyor fakat hastalığın ilerlemesini durduruyor. Bir dozluk tedavinin etkisi de 5 yıldan fazla devam ediyor.

Sağlık ve ilaç sanayi alanında uzman olan bazı kaynaklar da ilaç fiyatlarının çok yüksek olmasını eleştiriyorlar. Bu ilaçların başarısının %100 olduğuna emin olmadıklarını, bilimsel araştırmaların tamamen ticari yaklaşımla ele alındığını,  bu tür hastalıkların nadir hastalık sınıfına girdiği için, ilaçları piyasaya süren şirketlerin, ilaçları çok kısıtlı bir topluluğa sunduklarını ve kar etmeleri içinde fiyatları çok yüksek tuttuklarını savunuyorlar. Burada bir halk sağlığı durumu olduğunu bu nedenle her devletin gücünü göstermesi gerektiğini belirtiyorlar. Bence de haklılar…

Bu hastalıkla çocukların yükü genellikle annelerin üzerinde. Haliyle de en çok onlar etkileniyor, acı çekiyorlar.

Çocukları, bu hastalıkta neler yaşamıyor ki!

Tüple besleniyorlar, solunum cihazlarına bağlanıyorlar, öksüremiyorlar, balgam çıkarırken boğulacak gibi oluyorlar. Serum ve iğneleri saymıyorum bile.

Tanıdığım bir aile, kullandıkları ilacın alındığında çocuğun bir fiziksel gelişim göstermesinin beklendiğini söyleyerek eğer bir gelişim olmazsa bakanlık ilacı kesiyor demişti. Bu konuda bir yorum yapamayacağım sadece duydum.

SMA hastalığının tedavisinde kullanılan ilaçların pahalılığı ve Sağlık Bakanlığı’nın tedavilerde çıkardığı zorluklar, kullanılan bir ilacı geri ödeme kapsamına almaması, aşırı prosedür uygulamaları, kullanılacak ilaçla ilgili bazı kriterler koyulması nedeniyle, ekonomik gelir seviyeleri düşün olan hasta çocukların aileleri de mecburen sosyal medyaya başvuruyorlar. Aileler ve bakanlık sanki hep gerilim içindeler. Kimse kimseyi anlamak istemiyor.

Yardımlar için diğer baş vurulan  yer ise valilikler ve kaymakamlıklar. Valilikler yardım kampanyasının belgelerini, raporlarını gerekli evrakları inceliyorlar uygun gördükleri takdirde de ailelerin şehrin belli başlı noktalarında yardım standı kurmalarına  ve bankalarda  bağış hesabı açılmasına izin veriyorlar. Ya da okullarda yardım zarfları dağıtılmasına. Ailelerin, olumsuz bir karar çıkarsa idare mahkemelerine itiraz hakları bulunuyor.

Bu kampanyalar başlayınca da her konuda olduğu gibi toplum yine ikiye bölündü. Bir kesim kampanyalara destek verirken başka bir kesim işin içinde dolandırıcılıkta olur diye kampanyaları desteklemiyor. Gerçekten de geçmiş yıllarda bu konuda dolandırıcılıklar ortaya çıkarıldı. Bunu da göz ardı etmemek gerekli.

Kişisel görüşüm, caddelerle stant kurmakla, yoldan geçen üç beş kişinin kumbaraya beş, on lira atmasıyla bu iş başarıya ulaşmaz. Birde bu stantlarda yardım çağrısı yapan ses, sanki aynı tornadan çıkmış gibi. Sadece çocukların adı değişmiş. Basit bir ajitasyon sesiyle bu iş olur mu arkadaş! Bari bu ses kayıtlarını net, tok ve duygu sömürüsü yapmayan profesyonel seslendirme sanatçılarına doldurtun. İşini yapacaksanız ciddi yapın.

Ayrıca karşı çıktığım diğer olay da ilkokul çocuklarına neredeyse her ay verilen  SMA yardım zarfları. Hasta yakını geliyor elinde valilik onayı ve bir kutu zarf öğrencilere dağıtılsın. Öğrenciler kendilerini mi doyursun ? Yoksa zarflara para mı koysun ? Koysalar da kaç lira koyacaklar. Öğrenciler ve ailelerinin eti ne? Budu ne? Allah aşkına!  Onların zarflara koyacağı 50tl ler ile mi SMA’lı bebekler kurtulacak. Her makam işi başından savma derdinde?

Anayasanın 2. maddesinde devletin sosyal bir devlet olduğu yazılıdır.

O zaman devlet bu işi çözmek zorundadır. Bir ülkede yaşayan insanlar sorunları çözülsün diye vergi öderler. Bir zamanlar Sağlık Bakanı Fahrettin Koca ” ilaç şirketlerinin kirli oyunlarına alet olmayın ” demişti SMA’lı hastaların ailelerine. Böyle bir cümle ne demek ? Allah aşkına! sosyal devlet, ailelerin gözlerinin önünde çocuklarının erimelerine, ölmelerine, ailelerin suçluluk duygusuyla yaşamasına asla izin vermez.

Sağlık Bakanlığı, bahanelere sığınmadan, aileleri dolandırıcılıkla suçlamadan, olayları dış güçlere havale etmeden, kurulları politize olmamış tıp adamlarından kurmalı ve hakkaniyetli çalışmalıdır. Bizler zaten gücümüz yettiğince bu kampanyalara bağışta bulunuyoruz ama bunun elbette bir sınırı var.

Sonuç olarak SMA hastalığında son yıllarda tanı ve tedavide büyük bir ilerleme gerçekleşmektedir. Bunu yadsıyamayız. Ama araştırdığımız zaman mevcut tedaviler sadece hastalığın şiddetini azaltmakta ve ortaya çıkacak olumsuzlukları minimuma indirmektedir. Tamamen iyileştirecek bir tedavi henüz yoktur. Her insanın DNA’sı farklı olduğu için bu hastalığa yakalanan bireylerin tedavileri de değişiklik göstermektedir. Bu hastalıkta tedavide başarı isteniyorsa en önemli şey hastalığın daha anne karnında tespitidir. Bu noktada da ” yenidoğan tarama programları “ ortaya çıkmaktadır.

Özetin özeti : SMA hastalığı ile mücadele ve başarı için mutlaka toplum bilgilendirilmeli, sokaktaki insana kadar inecek ve farkındalık  yaratacak çalışmalar devlet eliyle yapılmalıdır. Her evlenecek çift gerekli tarama ve testlere evlenmeden önce sağlık kuruluşlarında girmelidir. Taşıyıcı olduğu belirlenen çiftlere çocuk yapmaları için “Tüp Bebek Yöntemi ” önerilmeli ve bunun masraflarını da devlet üstlenmelidir. Anne karnında erken tanı için mutlaka gerekli testler ücretsiz yapılmalıdır ve yapılıyor. Özellikle yeni doğan bebeğin topuğundan kan alınmasını istemeyen ve olayı dış güçler kanımızı genetiğimizi çalıyor safsatalarına toplum nezdinde prim verilmemelidir. Prim verilmesinin tek nedeni de cehalettir.

Yukarıda her ne kadar Sağlık Bakanlığı’nı eleştirsem de yaptığı iyi işleri de buraya alıyorum. 2022 yılından bu güne kadar evlenmeye hazırlanan 1milyon 473 bin  kişiye SMA taraması yapılmış. Yine 2022 yılından günümüze kadar 1 milyon 741 bin bebekten SMA tanısı için topuktan kan alma yöntemi uygulanmış ve sonucunda 235 bebeğe tanı koyulmuş erken tedaviye başlanmıştır.

SMA hastası çocukları kesinlikle unutmayalım ! Biz unutsak da devlet unutmamalı !

NOT: Tamamen gönüllü bağışçıların bir araya gelmesiyle 2021 yılında oluşturulan ElimSende Platformu‘nun web adresini  https://elimsende.net/ buraya bırakıyorum. Bu hastalıkla ilgili yapılan çalışmalara ulaşabilirsiniz, belki sizde gönüllü olarak platformda görev alırsınız.

Sizin İçin Seçtiklerimiz...

Çocuklarda eğitim ve derin yoksulluk Kıbrıs’ta neler oluyor ? Gıdada taklit ve tağşiş nedir? Eziyet Yönetmeliği! Hekimler isyanda! Şiddet ve çürümüşlüğü kanıksadık. “Deli Dumrul” bile sizden insaflıdır! ” VANDALLAR!” Ömrümü bitirdiniz. Türkiye Yoksulluktan Derin Yoksulluğa Akbelen Ormanlarında Nineler, Dedeler… Orman Yangın Sezonu Başladı FENERBAHÇE ve ARDA GÜLER 23 Nisan’ı İçimiz Buruk Olarak Kutluyoruz Kızılayı da Gömdük SÖZ BENDE – Depremden Sonraki İzlenimler Öldüren Kader Değil, Öldüren, Cehalet, Denetimsizlik, Hırsızlık